神經(jīng)纖維瘤病是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，患者通常幼年起病，病變范圍累及全身，涉及神經(jīng)、皮膚、肌肉、骨骼、內(nèi)臟及等多個系統(tǒng)，甚至有惡變可能。經(jīng)過社會多方面力量和醫(yī)療專家們的不懈努力，神經(jīng)纖維瘤病現(xiàn)已納入國家罕見病目錄，并且新的診療技術(shù)也在不斷被研發(fā)。

      為了幫助神經(jīng)纖維瘤病患者獲得更專業(yè)的診療和咨詢服務(wù)，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)腫瘤外科、脊髓脊柱外科、神外腫瘤綜合治療科、核醫(yī)學(xué)科、皮膚科、眼科等多個學(xué)科的專家，于2024年2月3日上午在北京天壇醫(yī)院開展多學(xué)科神經(jīng)纖維瘤病義診活動。

義診時間：2024年 2月3日 上午9:00-12:00

義診地點(diǎn)：北京天壇醫(yī)院門診部一樓大廳

醫(yī)院地址：北京市豐臺區(qū)南四環(huán)西路119號

義診對象：1型神經(jīng)纖維瘤病、2型神經(jīng)纖維瘤病、神經(jīng)鞘瘤病的疑似患者或既往確診患者，需要進(jìn)一步診療、檢查、隨訪者，均可報名參加本次義診。

義診專家：劉丕楠、艾林、李清、王博、辛宇、陳寶師、梁小芳等多位在北京天壇醫(yī)院長期從事神經(jīng)纖維瘤病診療工作的專家。

義診內(nèi)容：義診專家對患者的病情進(jìn)行全面評估并給出相應(yīng)的診療建議，為患者免費(fèi)提供一對一疾病咨詢。

預(yù)約方式：請掃描左側(cè)二維碼提交信息預(yù)約，并掃描右側(cè)二維碼添加劉丕楠教授神經(jīng)纖維瘤病患者隨訪微信，添加時請備注患者信息，截止時間為2024年2月2日。 

參與方式：2月3日 8:00于門診大廳義診處開始簽到并登記病歷，依據(jù)報名提交順序編號，按照指引于相關(guān)專家就診。

溫馨提示：

1. 本次義診活動免掛號費(fèi)、專家診療費(fèi)、工本費(fèi)。

2. 中國罕見病聯(lián)盟為本次義診提供30例基因檢測的免費(fèi)名額，將根據(jù)當(dāng)天就診順序及實(shí)際情況發(fā)放。

3.義診當(dāng)天請按順序依次就診，在院保持安靜。

4.建議青少年，嬰幼兒患者的父母一同前來就診，直系親屬中如有有類似癥狀，也請一起參加義診。

義診發(fā)起專家簡介：

劉丕楠教授，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科學(xué)中心黨總支副書記，神經(jīng)腫瘤外科七病區(qū)主任，北京神經(jīng)外科研究所神經(jīng)重建室主任，北京市衛(wèi)生系統(tǒng)學(xué)科帶頭人。兼任中國醫(yī)療保健國際交流促進(jìn)會神經(jīng)外科學(xué)分會主任委員，中國心理學(xué)會神經(jīng)心理學(xué)專業(yè)委員會副主任委員，中國罕見病聯(lián)盟神經(jīng)纖維瘤病專業(yè)委員會發(fā)起人。長年致力于神經(jīng)纖維瘤病的臨床診療和基礎(chǔ)研究，2014年率先成立了國內(nèi)首個神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科專家門診。主持神經(jīng)纖維瘤病相關(guān)國家/省部級課題13項(xiàng)，牽頭制定了“2型神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科協(xié)作診療策略中國專家共識”、并參與編寫“1型神經(jīng)纖維瘤病多學(xué)科診治指南”。獲得省部級以上獎項(xiàng)4項(xiàng)，其中“2型神經(jīng)纖維瘤病臨床診療體系的建立與應(yīng)用推廣”獲華夏醫(yī)學(xué)科技獎二等獎。